O “Fórum Oncoguia: A realidade do câncer raro no Brasil” reuniu especialistas e pacientes, no dia 28 de agosto, para discutir os desafios desse conjunto de doenças, que são numerosas e bastante diferentes entre si. Dentre os múltiplos desafios encontrados por esses pacientes, destacam-se a dificuldade diagnóstica, o atraso para início do tratamento e a limitação das terapias disponíveis para indicações específicas. A diretora executiva da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica, Dra. Cinthya Sternberg, foi convidada a propor ideias de como a SBOC pode se posicionar sobre o tema. Dentre as iniciativas da SBOC, ela explicou que a Sociedade contribui para a educação de oncologistas clínicos em cânceres raros e citou como exemplos o Programa de Especialização em Tumores Neuroendócrinos, lançado este ano, e o de Oncogenética para Residentes, que já teve duas edições. “Pelo acordo de reciprocidade que temos com a sociedade europeia, a ESMO, nossos associados têm acesso também aos mesmos treinamentos que os europeus”, destacou.

Outro ponto ressaltado pela Dra. Cinthya Sternberg foi a necessidade de adequar os critérios para aprovação de medicamentos para cânceres raros, as chamadas drogas-órfãs. “Os estudos clínicos precisam de desenhos muito específicos porque não conseguem recrutar o mesmo número de pacientes comumente adotado para os tumores de alta prevalência e incidência”, explica. “É uma dificuldade obter evidências com os mesmos critérios, por isso essa regulamentação poderia ser revista no sentido de facilitar o acesso dos pacientes aos medicamentos.”

A diretora executiva da SBOC frisou, ainda, os desafios para o desenvolvimento de medicamentos para esses tipos de câncer em virtude da baixa demanda comercial.

O Dr. Rodrigo Munhoz, vice-presidente da SBOC para Ensino da Oncologia e membro do Comitê Científico do Instituto Oncoguia, também participou do fórum. Alertou para o fato de não haver uma definição brasileira sobre cânceres raros, e que são utilizados conceitos da Europa e dos Estados Unidos. Além disso, de acordo com o médico, muitas vezes os profissionais envolvidos no cuidado do paciente têm grande dificuldade para estabelecer o diagnóstico exato devido à raridade de algumas dessas doenças. As análises subsequentes podem, então, tomar muito tempo, retardando a avaliação inicial, fundamental para que se consiga oferecer uma chance de cura no momento oportuno.

“O evento procurou discutir iniciativas e estratégias para melhorar o desfecho de pacientes com câncer raro, nesses diferentes desafios, elaborar intervenções ou pelo menos propostas para que possamos acelerar o diagnóstico e o acesso a serviços de referência”, resume Munhoz, oncologista clínico do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp) e do Hospital Sírio-Libanês.

Ao fim do encontro, os especialistas convidados formaram um grupo de trabalho para escrever recomendações acerca do câncer raro no Brasil.